Приеми това дете

       

Сдружение на родителите на деца със синдром на Даун (линк: www.downsyndromebg.com)

 

Този проект е създаден с подкрепата на Финансов Механизъм на Европейско Икономическо Пространство. Цялата отговорност за съдържанието на документите по него се носи от фондация „ Психологическа подкрепа” и при никакви обстоятелства не може да се приема, че тези документи отразяват официалното становище на ФМ на ЕИП и Договарящия орган – Фондация за реформа в местното самоуправление.

1. Запознаване с проекта

Целта на проекта е да се създаде център за консултиране, педагогическа рехабилитация и социална интеграция на деца и подрастващи с Даун синдром.

Годишно в България се раждат около 75 000 деца, от тях 90-100 са болни от синдрома на Даун – хромозомна аномалия, причинена от грешка в клетъчното делене. Поради финансови затруднения , дородовите диагнози са около 400 годишно от общо нуждаещите се 2 500 жени на възраст над 35 години.Като и тази ограничителна възраст не е достатъчен критерий за превенция раждането на дете с ДС, защото в момента, по данни на Националната генетична лаборатория, 80 % от новородените деца с ДС са от майки на възраст под 35 години.Само 12 % от ражданията на бебета с ДС се предотвратяват чрез дородова диагностика поради неинформираност на бременните жени и недостатъчна финансова обезпеченост на Програмата за превенция на наследствени и вродени заболявания на Национална генетична лаборатория и Национален център за молекулна медицина.В София засегнатите семейства са над 200 на брой.Една голяма част от тези родители са потърсили помощта на държавата за отглеждане на децата си и те са настанени временно в медико- социални домове.Друга част от тях категорично са декларирали отказ от родителски права.Подобна е ситуацията и в другите големи градове на страната.

Децата с ДС, за които родителите са дали отказ, пребивават в институция до края на живота си. Потенциалът им в умствен и в личностов план не може да се развие поради хроничната социална изолация и липсата на достатъчно специалисти, които да работят с тях по индивидуални програми за педагогическа рехабилитация. Децата с ДС, за които няма отказ от родителски права, по принцип могат да се отглеждат в медико- социален дом, защото се трактуват като болни деца.С времето обаче родителите им престават да се интересуват от тях и не ги вземат вкъщи дори за почивните дни.

Общият брой на децата в специализирани институции в момента е около 8 700.В последните три години обаче 1432 от изоставените деца са със заболявания. Например само за 2006 г.1326 майки са изоставили своите бебета в родилния дом.Това са предимно недоносени деца и с вродени заболявания.България продължава да е на първо място в Европа с най- висок процент деца до тригодишна възраст, оставени за отглеждане в медико- социалните домове.От тях 15 % са с наследствени и вродени заболявания, като голяма част от тях са децата с ДС.

Следващ етап от отглеждането на децата с ДС е Дом за деца и младежи с умствена изостаналост.По- малко от 1 % от децата в ДДМУИ обаче се връщат в семейството! Няма междинно звено, каквито са домовете за деца от предучилищна възраст, лишени от родителска грижа, които да поемат децата с ДС от медико- социалните домове и да развият потенциала им.Директорите на домове за деца от предучилищна възраст тълкуват състоянието на децата с ДС като тежко от гл.т. на здравето им и не рискуват да ги приемат за обучение и възпитание.Така децата с ДС не развиват своята реч и интелект и губят шансове да постъпят в специално училище с интернат след седмата си година.Инвалидизацията им остава трайна.

Другата част от децата с ДС, които се отглеждат вкъщи, най- често пребивават в социална изолация.Семействата им преживяват хроничен стрес и общуват в много тесен семеен кръг.Често отказват да родят второ дете, ако детето с ДС е първородно.

Нашият пилотен опит по проект „ Приеми това дете”- създаване на консултативен кабинет за деца с ДС и техните семейства, финансиран от Обединени холандски фондации за Централна и Източна Европа и Програма МАТРА на Посолството на Кралство Холандия в периода 2005 – 2007 г. очерта следните проблеми на хората с ДС и техните семейства, за които следва да се работи в бъдеще:
• Наложително е продължително и интензивно да се работи със засегнатите семейства, за да могат децата да развият пълноценно своя личностов и умствен потенциал и се избегне социалната им изолация.Така ще могат рано да се адаптират към образователната мрежа в страната и успешно ще се интегрират в масовите детски градини и в общообразователните или специални училища- според степента на развитие на конкретното дете.

• Тийнейджърите с ДС , които стоят в самота и изолация вкъщи, имат нужда , както всички подрастващи, да общуват и прекарват свободното си време сред своите връстници.Необходимо е тези младежи да развият умения за самостоятелен живот, а родителите им не им предоставят такава възможност, подведени от страховете си за негативните обществени нагласи към хората с ДС.

• Необходимо е децата с ДС, настанени в институция, да получат възможност за ранна педагогическа рехабилитация с цел развитие на говора и интелекта, за да могат да постъпят в помощно училище с интернат, вместо в домовете за деца и младежи с умствена изостаналост / ДДМУИ/ , където трайно се инвалидизират и нямат никакви шансове за формиране на социална адекватност.

• Не се използва големия ресурс на емоционалната интелигентност на хората с ДС, която в страните с развити социални услуги дава възможност на тези хора да работят и да имат в някаква степен независим живот. Проектът за създаване на Център за консултиране, педагогическа рехабилитация и социална интеграция на деца и подрастващи с ДС ще създаде модел на социални услуги за решаване на тези проблеми.

Негова специфична цел е: Да се изпробва модел на различни социални услуги в общността като алтернатива на специализирани заведения със следните подцели:
Подцели на проекта са :
2. Предоставяне на квалифицирана помощ на родителите:
• За преодоляване на стреса, свързан с раждането на дете с ДС.
• За реинтеграция на детето в семейството, ако временно е оставено в медико- социален дом.
• За преодоляване на социалната изолация на семействата и децата им.

3. Разработване на модел на обучение на родители и предоставяне на квалифицирана помощ за:
• Успешна социална интеграция на децата от най- ранна възраст в местната общност – квартала, детската градина, началното училище.
• Прилагане на индивидуални програми за педагогическа рехабилитация на децата в предучилищна и начална училищна възраст.
• Прилагане на програма за развитие на социални умения за независим живот на подрастващи с ДС.

4. Разработване на модел на педагогическа рехабилитация за деца с ДС в институция и предоставяне на квалифицирана помощ на педагогическия персонал за:
• Развитие на потенциала на децата с цел подготовката им за помощна училище с интернат след седмата им години.
• Съдействие по реинтеграцията на детето в семейството, когато не е направен отказ от родителски права.

5. Провокиране на по- голяма обществена заинтересованост към проблемите на хората с ДС чрез позитивна медийна стратегия.
 

Постигнати резутати

1. Превенция на изоставяне на новородени деца със синдром на Даун в институция

Консултирани са 18 семейства, насочени към нас от Клиника по генетика, от Национална генетична лаборатория, от Отдели за закрила на децата на територията на София. Постигнато е съгласието на 12 семейства да задържат детето за отглеждане в семейна среда. Всички майки на деца със синдром на Даун съобщават, че настоятелно са били съветвани от медицинския персонал в родителните домове да оставят децата си за отглеждане в медико- социален дом. Майките, взели решение да задържат децата си, обикновено имат пълната подкрепа на бащите на децата или, ако са самотни майки, на своите родители и на широкия роднински кръг. В противен случай жените са принудени да изоставят децата си, защото нямат възможност да ги отглеждат в семейна среда най- вече поради липса на финанси и поради пълната изолация от семейството, която ги плаши.

2. Педагогическа рехабилитация на деца от институция

В програмата за педагогическа рехабилитация участват целогодишно 3 деца на възраст от 12 до 15 г. от Дом „ П. Славейков” и 3 деца на възраст от 1г.2 м. до 2 г. 6 м. от Дом за медико-социални грижи „ Св. Иван Рилски”, гр. София. За децата от Дом „ Славейков” се осъществява програма „ Разширяване на представите за околния свят”. Децата се извеждат от Дома, съпровождани от детски психолог, корекционен педагог и един доброволец. Те обхождат т. н. познавателни маршрути: посещение на различни видове магазини, на железопътна гара, на летище, на автогара, на бензиностанция, на Централна поща. Посещават и музеите на град София, зоопарка, цирка, Музикалния театър, Кукления театър. Навсякъде те се запознават със социалния и културния живот на столицата. Усвояват на живо различни знания и умения: например що е цена и колко струват различните стоки в различните магазини/ храни, дрехи, спортни стоки, обувки, козметика/;видове животни в Зоопарка; видове растения- дървета, храсти при разходките в столичните паркове, как се зарежда колата с бензин на бензиностанцията, как се плащат билети на ж.п. гара и автогара и други подобни. Обходените маршрути постоянно се обсъждат с децата, за да могат те да усвоят различни понятия и да тренират уменията си самостоятелно да се справят в различни житейски ситуации извън социалното заведение. С децата от Медико- социален дом „ Св. Иван Рилски” се работи индивидуално за развиване на психомоториката, на говора, на емоциите и на интелекта. Екипът на проекта партнира с Дом за деца от предучилищна възраст, лишени от родителска грижа „ Детелина”, гр. Плевен, с директор Искра Петкова и Дом „ Надежда”, гр. Русе, с директор Мария Йорданова.

3. Консултиране на родители, отглеждащи децата си в семейна среда

Родители от цялата страна получават консултантска помощ относно проблемите в развитието на своите деца в Интернет или в кабинета на фондацията. Общо това са 69 семейства. Проблемите, които се поставят, са най- различни: - кога детето да постъпи в масова детска градина или в ясла/ държавна или частна/; - кога да тръгне на училище и какво училище да се избере- масово или помощно; - кога най- рано да започнат занятията с логопед; - как да се реагира при негативна нагласа на околните към детето в смисъл, че е с умствено увреждане или пък, че е „ много болно дете”; - да се поддържа ли връзка с бащата, когато той е изоставил детето след раждането му; - как да се уведоми по- голямото дете при раждането на братче или сестриче със синдром на Даун; - какво да се прави след завършването на помощно училище или на масово училище от децата със синдром на Даун, защото те нямат алтернатива за работа в момента и родителите им са принудени да ги оставят вкъщи без никакви смислени занимания и без комуникация с други хора извън семейството. Много родители са огорчени от тромавата администрация при оказване на социална помощ за децата, полагаща им се по закон.

4. Социална интеграция на деца и подрастващи със синдром на Даун в образователната мрежа

Екипът на проекта партнира с ОДЗ „ Елхица” , ж.к. „ Младост-3” и ЦДГ № 17 , ж.к. „ Младост-1”. В тези детски заведения педагогическите екипи имат опит в работата с деца със синдром на Даун, разкрити са и специализирани групи за деца със специални образователни потребности. Друг партньор на проекта е Първо помощно училище с директор Севдалинка Евтимова. Тук педагогическият екип се грижи успешно за деца от институция със синдром на Даун и постига чудесни резултати в ограмотяването и интелектуалното развитие на децата.

В момента в България 102 деца със синдром на Даун са успешно интегрирани в образователната мрежа. Едно от тях е наш специален бенефициент на проекта – Симоне Христова от гр. Перник. Тя участва в него от м. януари 2005 г. до момента. Повече от 5 години Мони пътува един път седмично до София за своята редовна сесия по психотерапия и развиващо обучение в кабинета на фондацията. Резултатите й като ученичка в СОУ с разширено изучаване на чужди езици „ Петър Берон”, гр. Перник, са впечатляващи. Мони е силно мотивирана да завърши своето средно образование, много дисциплинирана и отговорна към своето обучение. Любими нейни предмети са география и история на България. Любимите й учители в СОУ „ Петър Берон „ са : Лариса Михеева, преподавател по география, Детелина Търнева, преподавател по история, Александър Владимиров, преподавател по информатика, Марина Михайлова, преподавател по математика, и Меги Иванова, преподавател по български език и литература. Всички те, като любими учители на Мони, са се погрижили да й представят необходимите знания по подходящ и вдъхновяващ начин, така че тя е разбрала и запомнила много неща от учебния материал. За своите постижения в училище Мони бе наградена на 24 март 2010 г. с лаптоп лично от министъра на образованието, младежта и науката доц. Сергей Игнатов.

 
Награждаване на Симоне Писмо от МОМН
 
Абитуриентски бал на Симоне

Вижте брошурата към проекта (.pdf ~2 MB)

В момента на финансирането от организацията- донор услугите, които екипът предоставя по конкретния проект , са безплатни.

Категория: